Biuletyn Informacji Publicznej RPO

W ostatnim dniu lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Został on ustanowiony przez Europejską Federację Rodziców Pacjentów i Pacjentów z rzadkimi chorobami (EURORDIS) w 2008 r. Jego głównym celem jest zwiększanie świadomości społecznej na temat chorób rzadkich, jak również dążenie do osiągnięcia równego dostępu do diagnostyki i leczenia dla ok. 300 milionów ludzi na całym świecie, którzy żyją z rzadkimi chorobami.

Data tego wydarzenia nie została wybrana w sposób przypadkowy. Ostatni dzień lutego, gdy obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich – jest najrzadziej występującym dniem w roku.

Choroby rzadkie to takie, których częstość występowania nie przekracza progu pięciu chorych na 10 tysięcy. Wszystkie te choroby mają charakter poważny, przewlekły i często zagrażają życiu. Chorób rzadkich zidentyfikowano dotychczas ponad 6000, dlatego – choć każda z nich jest rzadka – razem stanowią istotny problem społeczny, dotyczący nawet od 3 do 5 % populacji.

Ponad 6000 chorób rzadkich charakteryzuje się dużą różnorodnością objawów, które różnią się nie tylko w zależności od choroby, ale także od pacjenta. Stosunkowo powszechne symptomy mogą ukrywać choroby rzadkie, prowadząc do błędnej diagnozy i opóźniając leczenie. Dedykowane terapie są również trudno dostępne i niezwykle drogie. Fakt, że często nie ma skutecznych metod leczenia, dodatkowo zwiększa poziom bólu i trudności odczuwanych przez pacjentów i ich rodziny.

Rzecznik Praw Obywatelskich od wielu lat upomina się w Ministerstwie Zdrowia o Narodowy Plan Chorób Rzadkich. Kompleksowa strategia państwa - obejmująca m. in. pomoc medyczną, rehabilitację, pomoc społeczną - mogłaby zwiększyć poczucie bezpieczeństwa chorujących i ich rodzin. Również w przypadku braku finansowania niezbędnych terapii lekowych Rzecznik zwraca uwagę na potrzebę zapewnienia odpowiednich produktów leczniczych.