Biuletyn Informacji Publicznej RPO

• „Chcemy mówić głośno o naszym człowieczeństwie, a nie o naszych deficytach”, mówili samorzecznicy w spektrum autyzmu na spotkaniu z RPO
• Dostępność to równe szanse dla wszystkich – do tego niezbędna jest świadomość w społeczeństwie o potrzebach osób w spektrum autyzmu
• BRPO włącza się do akcji „Polska na różowo i niebiesko” i 2 kwietnia w Światowy Dzień Świadomości Autyzmu siedziba rzecznika podświetlona zostanie w kolorach: różowym i niebieskim – na znak, że autyzm nie ma płci

W Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich odbyło się spotkanie Marcina Wiącka oraz pracowników Biura RPO z samorzecznikami i samorzeczniczkami w spektrum autyzmu. 

Rozpoczynając spotkanie Rzecznik przybliżył ideę ustanowienia przez Zebranie Ogólne ONZ Światowego Dnia Świadomości Autyzmu. – Narody Zjednoczone starały się podkreślić potrzebę wsparcia dla poprawy jakości życia osób w spektrum autyzmu. Chodziło o to, aby mogły one prowadzić pełne i znaczące życie, jak również być pełnoprawną i ważną częścią społeczeństwa. Na co dzień osoby w spektrum autyzmu bardzo często należą do grup narażonych na dyskryminację, przemoc i wykluczenie. Chciałem podkreślić z całą mocą, że jako Rzecznik Praw Obywatelskich staram się popierać każdą inicjatywę, której celem jest uwrażliwienie społeczeństwa i podnoszenie świadomości obywateli w tym zakresie. Chodzi o to, aby jak najwięcej ludzi zdawało sobie sprawę ze skali wyzwań, przed jakimi stoją osoby z niepełnosprawnościami, w tym osoby w spektrum autyzmu – mówił. 

RPO przedstawił główne założenia Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych podkreślając, że powstawała we współpracy z osobami z niepełnosprawnościami pod hasłem „Nic o nas bez nas!” i stanowi, że rola ta musi być kontynuowana.

– Zadaniem państw jest zaangażowanie: „ścisłe konsultacje” i „aktywne włączanie” osób z niepełnosprawnościami w procesy decyzyjne na wielu różnych szczeblach. Osoby takie powinny aktywnie uczestniczyć w monitorowaniu Konwencji, a ich głosy i doświadczenia powinny zajmować centralne miejsce w raportach, czyli informacji o tym, jak postanowienia Konwencji są przekładane na konkretne rozwiązania prawne lub inne działania władzy, które mają wspierać osoby z niepełnosprawnościami (np. programy dotacyjne, kampanie informacyjne, akcje uświadamiające). 

– W swoich wystąpieniach wielokrotnie podkreślałem, że to właśnie osoby z niepełnosprawnościami są ekspertami w sprawach ich dotyczących, a każdy taki głos powinien być uwzględniany przy tworzeniu nowych regulacji czy planowaniu polityk. Wymagania dotyczą wszystkich organów administracji publicznej, od szczebla krajowego, przez regionalny, aż do szczebla lokalnego – mówił.

Marcin Wiącek podkreślił, że RPO, którego zadaniem jest monitorowanie wdrażania Konwencji ma szczególny obowiązek, ale też zaszczyt i satysfakcję współpracy w tym zakresie ze stowarzyszeniami, ruchami obywatelskimi i fundacjami. Wymienił też dotychczas podjęte przez rzecznika działania wspierające osoby w spektrum autyzmu.

Rzecznik mówił także o trudnej sytuacji uchodźców z niepełnosprawnościami. Zwrócił uwagę, że wciąż brakuje rozwiązań do nich kierowanych, które umożliwiłyby udzielenie im odpowiedniego wsparcia zaraz po przekroczeniu granicy. – Zamierzam dalej zabiegać o rozwiązania kierowane do uchodźców z niepełnosprawnościami – podkreślił.

Samorzecznictwo

Samorzecznik (ang. self-advocate) to osoba, która mówi we własnym imieniu o swoich prawach i potrzebach. 

Zdaniem Rzecznika i pracowników BRPO samorzecznicy powinni być traktowani jako partnerzy procesu tworzenia prawa, tak aby proponowane zmiany uwzględniały ich potrzeby i pozwalały zachować kontrolę nad własnym życiem. Włączenie ich w procesy tworzenia i wdrażania aktów prawnych i polityk publicznych wymaga wypracowania sposobu konsultacji dostępnego dla wszystkich. Regulacje prawne powinny nakładać obowiązek prezentowania projektów w sposób dostępny dla osób z niepełnosprawnościami, tak aby każdy mógł się wypowiedzieć na temat prezentowanych zmian. 

– Chciałbym wykorzystać tę okazję do rozmowy o różnych barierach i trudnościach, jakie napotykacie w swoim codziennym życiu. A zwłaszcza tych, które wymagają interwencji, np. poprzez zmianę prawa. Wierzę, że działając wspólnie możemy wiele zmienić na lepsze – mówił RPO do uczestniczących w spotkaniu samorzeczników.

Monika Wiszyńska z Zespołu do spraw Równego Traktowania opowiedziała zebranym o pracy Biura Rzecznika Praw Obywatelskich. 

– Pracownicy biura są tu, na miejscu dla Was. Wasze postulaty są inspiracją dla kolejnych wystąpień rzecznika – mówiła. Podkreśliła otwartość RPO na różne formy współpracy, min. uczestnictwo osób w spektrum autyzmu w pracach Komisji Ekspertów ds. Osób z Niepełnosprawnością. 

Wystąpienia samorzeczników moderowała Anna Duniewicz reprezentująca Inicjatywę „Nasz Rzecznik” oraz Inicjatywę obywatelską „Chcemy całego życia!”.

Jan Gawroński, pomysłodawca „Klubu Świadomej Młodzieży” przy Fundacji Autism Team w Łodzi przedstawił założenia kampanii „Szkoła przyjazna dla autyzmu” i „Nasze prawa to podstawa”. Postulował zniesienie oceny z zachowania w szkołach, gdyż niewłaściwie przeprowadzone ocenianie odbija się negatywnie na osobach w spektrum autyzmu. Mówiąc o kampanii „Szkoła przyjazna dla autyzmu” przedstawił postulaty skierowane w ubiegłym roku do ministra edukacji, wśród których są: postulat zlikwidowania barier sensorycznych np. głośnych dzwonków, obowiązek zatrudnienia w placówkach szkolnych minimum jednego psychologa na całą szkołę oraz utworzenie w szkołach tzw. pokoju wyciszenia.

Sebastian Smilgin reprezentujący Klub Świadomej Młodzieży w Łodzi mówił o problemie szkolnej przemocy i o tym, co jest ważne dla osób z autyzmem. Podkreślił ogromną potrzebę akceptacji.

Monika Dąbrowska z Tomaszowa Mazowieckiego podzieliła się refleksją, że zamiast podkreślać deficyty osób w spektrum autyzmu powinno mówić się przede wszystkim o ich człowieczeństwie. – Chcemy mieć prawo do wyrażania siebie. Walczymy o to, by zabieganie o nasze prawa nie było odbierane jako roszczeniowość. Chcielibyśmy, żeby respektowanie naszych praw było standardem, chcemy mieć prawo do samodzielnego decydowania o sobie, ponieważ samostanowienie o sobie jest najprostszą drogą do samorozwoju i samodzielności – mówiła. Podkreśliła również konieczność zapewnienia dostępności w wielu sferach. – Dostępność dla mnie jak i dla innych to są równe szanse dla wszystkich – dodała.

Hubert Madaliński z Klubu Świadomej Młodzieży z Włocławka mówił o tym, co jest dla niego ważne, co jest trudne i o tym, w czym mógłby młodych w spektrum wesprzeć RPO. Ubolewał nad tym, że często osoby w spectrum autyzmu muszą się ukrywać. Z kolei reprezentujący ten sam Klub Filip Olszewski podkreślił niski poziom wiedzy w społeczeństwie na temat autyzmu.

Maciej Ryszawy przedstawił sytuację osób dorosłych w spectrum. – O ile dzieci i młodzież mogą liczyć na wsparcie, o tyle jeśli chodzi o dorosłych to jest tendencja do „wygumkowywania” ich z systemu – podkreślał. Mówił o problemach ze znalezieniem odpowiedniej pracy i niedostrzeganiu ich potrzeb.

Piotra Próchniewicza podczas spotkania wspierała jego mama Dorota Próchniewicz, która przedstawiła problemy z jakimi musza się borykać opiekunowie i bliscy osób w spektrum autyzmu. Wymieniła problemy życia codziennego – kłopoty z zapewnieniem dojazdu na zajęcia, niemożność podjęcia przez opiekuna pracy zarobkowej na pełen etat i związane z tym kłopoty finansowe.

Kinga Krowiranda zwróciła uwagę, że osoby w spektrum autyzmu wstydzą się tego faktu. – Są uczeni, by wstydzili się sami siebie i swoich potrzeb. Przez to nie potrafią zadbać o komfort w życiu dorosłym i przez to mają kłopoty z właściwym funkcjonowaniem – zaznaczyła.

Marek Stankiewicz mówił o problemach ze znalezieniem pracy, sytuacji osób w spektrum, po których autyzmu nie widać oraz niezdiagnozowanych kobietach w spektrum. Mówił o mitach i stereotypach oraz kłopotach z rozpoznaniem i odpowiednią diagnozą.

Adam Wrzesiński poruszył temat przestrzegania praw pacjenta w szpitalach psychiatrycznych w kontekście osób w spektrum autyzmu. Mówił o możliwych nadużyciach seksualnych, protekcjonalizmie, niezaspokajaniu potrzeb sensorycznych, wszechobecnym hałasie, braku ochrony przed przekraczaniem granic przez innych uczestników oraz braku poszanowania dla preferencji posiłkowych. 

Nastolatek Mateusz Machnica z Fundacji ALEKlasa opowiedział o trudnych dźwiękach i sytuacjach, które zaskakują a także o tym, że niełatwo jest być dzieckiem w spektrum autyzmu. 

Na zakończenie spotkania dyrektorka Centrum Projektów Społecznych w BRPO Barbara Imiołczyk, dziękując za wszystkie głosy, zachęcała gości do zgłaszania bezpośrednio do Rzecznika problemów z jakimi się spotykają i które utrudniają im funkcjonowanie. Zaoferowała również przeprowadzenie warsztatów dla samorzeczników na temat tego, jak przygotować wniosek do RPO.