Biuletyn Informacji Publicznej RPO

Członkowie organizacji pacjenckich oraz przedstawiciele zawodów prawniczych zajmujących się szeroko pojętą sferą ochrony zdrowia spotkali się z rzecznikiem praw obywatelskich Adamem Bodnarem i zastępczynią RPO Sylwią Spurek by porozmawiać o problemach, z którymi stykają się na co dzień w swojej działalności.

- Zależy nam na tym, aby wskazali nam Państwo kluczowe obszary systemu ochrony zdrowia, które wymagają pilnej poprawy. Być może dzięki temu uda nam się dostrzec nowe sprawy, którymi będzie mógł zająć się RPO – mówił Adam Bodnar.

W spotkaniu wzięli udział przedstawiciele Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, Fundacji Rak’n’Roll, Fundacji „MY pacjenci”, Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”, Fundacji Onkologicznej Osób Młodych „ALIVIA”, Fundacji „NeuroPozytywni”, Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich – „ORPHAN” oraz Stowarzyszenia „Amazonki” Warszawa-Centrum.

Monika Zientek z „3majmy się razem” zwracała uwagę na problemy młodych osób z chorobami reumatycznymi. Przede wszystkim bardzo ograniczony jest dostęp do lekarzy reumatologów – jest ich po prostu za mało, a młodzi lekarze bardzo rzadko decydują się na tą specjalizację. Problemem jest też niewielka liczba poradni, które zajmują się dziećmi ze schorzeniami reumatologicznymi. – Brak dostępu do lekarza oznacza po prostu życie w bólu – zauważyła Zientek.

Adwokat Katarzyna Przyborowska opowiadała o funkcjonowaniu komisji ds. zdarzeń medycznych. Wskazywała m.in. że nie mają one narzędzi, które pozwoliłyby im na efektywniejsze działanie. Zauważyła też, że część budynków, w których takie komisje się znajdują nie jest dostosowanych do potrzeb osób z niepełnosprawnościami.

O prawach kobiet rodzących mówiła mecenas Anna Miśtal-Kluś. Wskazywała, że bardzo często pacjentki nie mają zapewnionej odpowiedniej intymności w czasie porodu. Zwróciła również uwagę, że wciąż dochodzi do sytuacji, gdy kobieta, która straciła dziecko lub przeszła zabieg histerotomii jest umieszczana na jednej sali z kobietami, które dopiero urodziły. – Pewne zagadnienia są dobrze uregulowane prawnie, ale niekoniecznie dobrze funkcjonują – zaznaczyła Miśtal-Kluś.

Mirosław Zieliński prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich – „ORPHAN” przedstawił problemy z dostępnością terapii lekowej dla osób cierpiących na choroby rzadkie. – Jeśli już udało się wynaleźć skuteczny lek na określoną chorobę rzadką, to droga do otrzymania refundacji takiego leku jest bardzo długa – podkreślał.

Na kwestie dotyczące prawa pacjenta do leczenia bólu zwracał uwagę Szymon Chrostowski z Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. Wskazywał też, że wiele problemów rodzi tzw. pakiet onkologiczny.

O problemach kobiet po mastektomii mówiła Wiesława Kunicka ze Stowarzyszenia „Amazonki” Warszawa-Centrum. – Dane pokazują, że mamy już blisko 17 tysięcy zachorowań rocznie – wskazywała. Zaznaczyła, że ogromnym problemem, szczególnie w małych miejscowościach, jest brak dostępu do rehabilitacji już po zabiegu mastektomii.

Na sytuację kobiet leczących się onkologicznie zwracała też uwagę Marta Szklarczuk z Fundacji Rak’n’Roll. Zauważyła, że wciąż jest wielu lekarzy, którzy obawiają się prowadzić ciąże takich pacjentek. Zaznaczyła również, że pacjenci chorzy na raka już po zakończeniu leczenia są co prawda kierowani na kontrole, jednak nie mają zapewnionego odpowiedniego wsparcia psychologicznego, a część z nich może cierpieć na zespół stresu pourazowego.

Wojciech Wiśniewski, prezes Fundacji Onkologicznej Osób Młodych „ALIVIA” opowiadał natomiast o problemach osób, które same (lub przy wsparciu innych osób) zdobywają środki na zakup leku, który nie jest refundowany, ale który może im pomóc.

Mecenas Paulina Kieszkowska-Knapik wskazywała zaś na zagrożenia, które mogą nieść ze sobą zapowiadane zmiany w systemie ochrony zdrowia. Zwracała uwagę m.in. na projekt ustawy o sieci szpitali i związane z tym problemy z kolejkami do lekarzy.

Niektóre z przedstawionych problemów zostaną teraz przeanalizowane w Biurze RPO.