Biuletyn Informacji Publicznej RPO

• Nadal nie wdrożono zapisów Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich
• Pacjenci oraz ich opiekunowie czekają na to z dużą nadzieją, ale i niecierpliwością 
• Rzecznik Praw Obywatelskich pyta minister zdrowia Izabelę Leszczynę, kiedy jest spodziewane wdrożenie wszystkich punktów Planu
• AKTUALIZACJA 27.03.2024: W obszernej odpowiedzi resort zdrowia szczegółowo omawia założenia planu dla chorób rzadkich oraz stopień realizacji w każdym z obszarów objętych planem, w tym m.in. diagnostyki chorób rzadkich, dostępu do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego
• Ponadto Minister Zdrowia prowadzi prace nad implementacją nowej części Planu, będącej kontynuacją dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich, który opublikowano 27 września 2021 r., aktualnie prace te znajdują się na etapie uzgodnień wewnętrznych

Marcin Wiącek odnosi się do problematyki chorób rzadkich w kontekście zapewnień resortu co do wdrożenia Planu dla Chorób Rzadkich.

Rzecznik wielokrotnie wskazywał na konieczność działań państwa w tym obszarze. Dlatego w ostatnich latach w wystąpieniach podkreślał potrzebę przyjęcia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, zgodnie z Zaleceniami Rady z 8 czerwca 2009 r. w sprawie działań w dziedzinie chorób rzadkich (2009/C 151/02).

Z zadowoleniem należy uznać przyjęcie przez rząd Planu - modelu opieki wobec pacjentów z rzadko występującymi chorobami, dającego perspektywę poprawy dostępu do procesu diagnostycznego i terapeutycznego.

Niemniej jednak Plan nadal nie funkcjonuje. Zgodnie z § 2 uchwałą Rady Ministrów z 24 sierpnia 2021 r. w sprawie przyjęcia Planu dla Chorób Rzadkich, realizację planu ustalono na lata 2021-¬2023. Uchwała wygasła jednak 31 grudnia 2023 r.

Tym samym, mimo ogromnej pracy ekspertów nad Planem, rozwiązania w nim zawarte nie zostały dotychczas wdrożone.

Plan ma na celu zapewnienie trwałej realizacji polityki zdrowotnej ukierunkowanej na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi, w szczególności w zakresie poprawy jakości opieki medycznej nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Plan zawiera:

• kryteria powoływania i funkcjonowania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich odpowiedzialnych za nadzór nad diagnostyką, rozpoznaniem i leczeniem pacjentów z chorobami rzadkimi;
• określenie kierunków poprawy diagnostyki chorób rzadkich, w tym dostępności do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem technologii genomowych;
• propozycje poprawy dostępu do leków, wyrobów medycznych i środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego stosowanych w chorobach rzadkich;
• uruchomienie systemu monitorowania chorób rzadkich przez utworzenie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich;
• utworzenie dokumentu medycznego pacjenta z chorobą rzadką, w którym będą zawarte dane kliniczne - Paszport Pacjenta z Chorobą Rzadką;
• utworzenie Platformy Informacyjnej "Choroby Rzadkie", zawierającej informację kliniczną, naukową i organizacyjną dotyczącą chorób rzadkich.

Należy mieć na uwadze, że pacjenci oraz ich opiekunowie z dużą nadzieją oraz niecierpliwością oczekują na zrealizowanie wszystkich obszarów Planu.

Rzecznik zwraca się do Pani Minister o stanowisko, zwłaszcza zaś o wskazanie, jakie kompleksowe działania oraz cele w zakresie wdrożenia poszczególnych punktów Planu podjęte i zrealizowano oraz jakie są plany resortu w tej sprawie. Prosi też o informację, kiedy spodziewane jest wdrożenie wszystkich punktów Planu.

V.7013.173.2024