Biuletyn Informacji Publicznej RPO

• Odpowiedź Ministerstwa Zdrowia dla RPO w sprawie chorób rzadkich i refundacji ich leczenia nie są wystarczające dla wyjaśnienia sygnalizowanych problemów
• RPO kieruje kolejne wystąpienie do resortu zdrowia i przypomina podnoszone wcześniej liczne problemy i rekomendacje Komisji Ekspertów ds. Zdrowia działającej przy RPO

RPO Marcin Wiącek kieruje do Ministerstwa Zdrowia ponowne wystąpienie w sprawie chorób rzadkich, gdyż wyjaśnienia zawarte w odpowiedzi na wystąpienie z 29 lipca 2022 r. uznał za niewystarczające.

W wystąpieniu tym Rzecznik zwracał uwagę na liczne problemy oraz niezbędne kierunki zmian systemowych w problematyce chorób rzadkich i refundacji leczenia dzieci. Odpowiedź sprowadzała się do wskazania - znanych Rzecznikowi - kwestii dotyczących Planu dla Chorób Rzadkich, Rady ds. Chorób Rzadkich, czy Rady Naukowej Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”.

We wspomnianym wystąpieniu RPO zwracał uwagę, że pacjent z chorobą rzadką jest dyskryminowany w dostępie do diagnostyki, narażony na niebezpieczeństwo korzystania z testów genetycznych niskiej jakości, niewiarygodnych, bez interpretacji wyników testów, bez porady genetycznej, bez dalszej diagnostyki. Sygnalizował też, że występują dramatyczne braki kadrowe w genetyce medycznej/klinicznej - problemem jest tu brak dostępu biotechnologów do specjalizacji z laboratoryjnej genetyki medycznej. Zwracał też na inne problemy zgłaszane przez rodziców dzieci z wadami wrodzonymi sygnalizującymi obniżenie poziomu opieki.

Rzecznik przypomina również podniesione przez ekspertów oraz członków Komisji Ekspertów ds. Zdrowia działającej przy RPO niezbędne działania w zakresie chorób rzadkich na rzecz poprawy obecnej sytuacji.

Rzecznik zwracał się również do Ministerstwa Zdrowia o informację o planach, jak i działaniach Ministerstwa Zdrowia w obrębie chorób rzadkich oraz w zakresie wdrożenia poszczególnych punktów Planu dla Chorób Rzadkich.

W związku z tym, że wyjaśnienia resortu były niepełne RPO prosi ministra o stanowisko w tej sprawie, w tym w szczególności o informację o działaniach resortu zdrowia związanych z zasygnalizowanymi przez Rzecznika problemami i rekomendacjami.

V.7010.128.2022