Biuletyn Informacji Publicznej RPO

- Zdaje sobie sprawę, że wiele z problemów osób chorujących na stwardnienie rozsiane nie zostało rozwiązanych, w związku z czym sytuacja tej grupy chorych pozostaje w moim szczególnym zainteresowaniu – napisał Adam Bodnar do uczestników i organizatorów Światowego Dnia SM. Podczas konferencji, która odbyła się z tej okazji w Warszawie, list Rzecznika Praw Obywatelskich odczytała zastępczyni RPO Sylwia Spurek.

Podkreśliła, że  w przypadku wielu chorób przewlekłych i neurodegeneracyjnych, w tym SM i chorób otępiennych, w Polsce nie istnieją plany ich leczenia. Pacjenci rzadko mają możliwość uzyskania szybkiej diagnozy, leczenia i rehabilitacji w jednym miejscu, a w szczególności ze środków publicznych. Zdaniem RPO, te wszystkie elementy opieki (diagnoza, leczenie, rehabilitacja, pomoc dla opiekunów, pomoc psychologiczna dla pacjentów i ich rodzin) powinny być skoordynowane. Niestety w polskim systemie są one wciąż usytuowane osobno.

Dr Sylwia Spurek zaznaczyła, że Rzecznik Praw Obywatelskich wielokrotnie kierował do organów władzy publicznej wystąpienia, w których upominał się o prawa osób chorujących na SM. Dotyczyły one m.in. ograniczenia w dostępie do nowoczesnych metod leczenia stwardnienia rozsianego. RPO interweniował również w kwestii długiego czasu oczekiwania pacjentów na zakwalifikowanie do leczenia oraz nierównego dostępu do terapii chorych mieszkających w różnych częściach Polski.

- Inicjatywy, takie jak Światowy Dzień SM znakomicie służą sprawie podnoszenia świadomości społeczeństwa dotyczącej stwardnienia rozsianego, zwłaszcza w zakresie diagnozowania tej choroby, jak i postrzegania osób chorujących – mówiła Sylwia Spurek. Zaznaczyła, że Rzecznik z uwagą śledzi działalność Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego i z podziwem odnosi do starań organizacji  w zakresie zwiększenia dostępności nowoczesnych metod terapeutycznych i rehabilitacji.

- Mogą Państwo liczyć na nasze wsparcie i solidarność. Czuję się uhonorowana tym, że mogę tu z Państwem dziś być – podkreśliła zastępczyni rzecznika praw obywatelskich Sylwia Spurek.

W obchodach Światowego Dnia SM wzięli udział eksperci, lekarze, przedstawiciele organizacji pozarządowych, osoby chorujące na stwardnienie rozsiane oraz ich bliscy.

O tym, jak wygląda życie z SM opowiadały osoby cierpiące na tę chorobę od kilku lat. Podkreślali, że niezwykle ważne jest skuteczne leczenie, bo dzięki temu mogą m.in. pracować. – Życie z tą chorobą nie jest gorsze, ono jest po prostu inne – zaznaczał uczestnik konferencji.

Prof. Jerzy Kotowicz zwracał uwagę na potrzeby pacjentów chorujących na SM. Zaznaczał, że kluczowe są warunki w jakich odbywa się rozmowa, podczas której lekarz informuje o diagnozie. Podkreślał, że bardzo ważne jest zapewnienie pacjentowi odpowiedniego wsparcia psychologicznego.

Tegoroczne obchody Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego odbywają się pod hasłem „Życie z SM”. Patronat Honorowy nad obchodami objęła Pierwsza Dama Agata Kornhauser-Duda.