Biuletyn Informacji Publicznej RPO

XVII Międzynarodowa Konferencja Chorób Rzadkich odbędzie się w dniach 27-30 czerwca 2019 roku w Serocku. Wydarzenie organizuje Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie.

Choroby rzadkie często są lekceważone a pacjenci odsyłani od lekarza do lekarza co sprawia, że przez wiele lat pozostają bez rozpoznania i leczenia. To powoduje ogromne cierpienie i frustracje pacjentów, którzy niekiedy w desperacji uciekają się do niewłaściwych i szkodliwych sposobów leczenia.

Konferencja ma na celu lepsze poznanie i zrozumienie chorób rzadkich, aby je szybko i prawidłowo diagnozować i skrócić pacjentom drogę do rozpoznania i zapewnienia odpowiedniej opieki medycznej.

Daje również możliwość wymiany doświadczeń, nawiązania nowych kontaktów oraz prowadzenia wspólnych projektów i badań.