Biuletyn Informacji Publicznej RPO

21 czerwca 2017 r. w Biurze RPO odbyło się spotkanie rzecznika praw obywatelskich Adama Bodnara i zastępczyni RPO Sylwii Spurek z przedstawicielami Koalicji na Rzecz Walki z Łuszczycą. W spotkaniu wzięli też udział: przedstawiciel Dolnośląskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Łuszczycę i Łuszczycowego Zapalenia Stawów, Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę oraz Świętokrzyskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę.

Przedstawiciele środowiska pacjentów wskazali rzecznikowi podstawowe problemy, z jakimi borykają się chorzy dotknięci różnymi postaciami łuszczycy. Przede wszystkim pacjenci mają obawy przed sygnalizowaniem swoich problemów organom władz publicznych obawiając się, że złożone skargi nie przyniosą efektów. Obawiają się też, że może to utrudnić im, i tak nie zawsze prosty, dostęp do leczenia. 

Przedstawiciele Koalicji wskazali też, że mają problemy z dostępem do leczenia biologicznego, w tym lekami stosowanymi w programach lekowych. Istniejący program lekowy dla leczenia ŁZS jest tak skonstruowany, że  wyklucza pacjenta z leczenia po poprawie jego stanu zdrowia. Po przerwaniu leczenia pacjent nie ma też gwarancji, że ponownie uzyska dostęp do uczestnictwa w programie. Kwestia ta ma tym większe znaczenie, że pacjenci mają również problemy z dostępem do leczenia w ramach fototerapii. Maleje liczba placówek, gdzie terapia ta jest dostępna. Ponadto procedowany projekt ustawy o ochronie zdrowia przed następstwami korzystania z solarium nie wyłącza spod zakresu ustawy używania solariów – urządzeń naświetlających w celach leczniczych, w tym do fototerapii u dzieci.

Problemem pacjentów chorujących na łuszczycę  jest  też konieczność uzyskania skierowania do dermatologa. Skierowanie nie jest potrzebne dla pacjentów chorujących na choroby wenerologiczne. Ponadto część wskaźników u osób chorych na choroby wenerologiczne i łuszczycę jest podobna. Bywa, że pacjenci chorujący na choroby wenerologiczne i łuszczycę mają problemy z wytłumaczeniem podczas rejestracji do lekarza dermatologa przyczyny, dla której nie muszą mieć skierowania. Konieczność podania, w towarzystwie innych pacjentów, tego typu danych wrażliwych godzi w ich godność. Pacjenci obawiają się też, że wskutek przekształcanego obecnie systemu leczenia szpitalnego wiele oddziałów dermatologicznych będzie zamykanych. Jest to bowiem rodzaj oddziału, który generuje straty w budżecie szpitala.

Odrębną grupą problemów na którą zwrócili uwagą przedstawiciele Koalicji jest niekorzystny wizerunek choroby i pacjentów w społeczeństwie. Wciąż „pokutuje” mit, że łuszczyca jest chorobą, którą można się zarazić. Przez niezrozumienie pochodzenia choroby, chorzy są negatywnie postrzegani i narażeni na ostracyzm społeczny. Bywa, że same rodziny pacjentów nie mają wiedzy jak żyć z chorobą i pomóc choremu. Wciąż popularne jest postrzeganie łuszczycy, jako „defektu kosmetycznego” podczas, gdy jest to przewlekła choroba dermatologiczna.

Rzecznik zapewnił, że przeanalizuje problemy pacjentów i podejmie działania na rzecz poprawy społecznego odbioru choroby i dotkniętych nią pacjentów.