Biuletyn Informacji Publicznej RPO

Nie ma całościowego systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami, które są rodzicami. Brakuje też systemu edukacji, dotyczącej również tego, jak osoba z niepełnosprawnością  ma się przygotować do rodzicielstwa. Z badań wynika, że na pomoc instytucjonalną liczy 30 proc. rodziców z niepełnosprawnościami, a na pomoc rodziny - 90 proc.

Paneliści: 

• Paweł Wdówik, psycholog, twórca systemu wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami na Uniwersytecie Warszawskim, niewidzący
• dr Dorota Wiszejko-Wierzbicka, psycholog-seksuolog, mediator rodzinny, prowadziła badania rodziców osób z niepełnosprawnościami
• Joanna Łacheta członkini Komisji Ekspertów ds. Osób Głuchych działającej przy RPO, niesłysząca od urodzenia, Instytut Głuchoniemych 
• dr Agnieszka Wołowicz-Ruszkowska - pedagog specjalny, psycholog kliniczny

Moderator:  Monika Zima-Parjaszewska, przewodnicząca Krajowej Rady Konsultacyjnej przy MRPiPS,  współprzewodnicząca Komisji Ekspertów ds. Osób z Niepełnosprawnościami przy RPO

Art. 23 Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych gwarantuje równy dostęp do życia rodzinnego, w tym do związku małżeńskiego. Polska zastrzegła jednak, że nie będzie tego stosować. Trybunał Konstytucyjny uznał zaś, że zakaz zawierania związków przez „niedorozwiniętych i chorych psychicznie” jest zgodny z konstytucją bo państwo chroni dobro dziecka i instytucję małżeństwa.

Czy zatem taki rodzic taki zagraża małżeństwu czy też – brzmiało pytanie moderatorki?

Paweł Wdówik: dla mnie rodzicielstwo to dar, a nie prawo. Nie postrzegam się w kategoriach rodzic niepełnosprawny kontra inni rodzice. Chcę być wzorem dla moich 3 synów także w sferach trudno osiągalnych jak wysiłek fizyczny,  np. wycieczka w góry. Słyszę wtedy zarzuty, że jestem nieodpowiedzialny, bo chce zabić dzieci.

Od państwa oczekuje, by mi się nie wtrącało. Im mniej państwa, tym lepiej. Wiem, jak wiele jest stereotypów dotyczących niemożności osób z niepełnosprawnościami i jak bardzo z tym stereotypami nie radzą sobie przedstawiciele państwa.

„Tu trzeba złożyć czytelny podpis” – powiedziała mi pani w urzędzie, gdy odbierałem dowód osobisty,. „Tylko nie wolno się podpisać tak jak pan, bo to nieczytelne” – powiedziała, gdy się podpisałem. Poprosiła, by mój syn podpisał się za ojca. „Pani zmusza syna do łamania prawa. Albo się podpiszę tak, jak potrafię, albo jutro przychodzę z prawnikiem” – odpowiedziałem.  „Ale z pana awanturnik” - usłyszałem. 

Joanna Łacheta: Jako niesłyszący, jesteśmy oddzielną grupą wśród osób z niepełnosprawnością. Osoby, które mówią, mogą wykrzyczeć swoje problemy. My nie mamy jak. Głównym problemem jest komunikacja – bez tłumacza nie mogę uczestniczyć w rozmowie, Jako rodzic potrzebuję tłumacza czy w sądzie rodzinnym, czy u kuratora, To jest wielka bariera, np. w dostępie do usług zdrowotnych, Moje dziecko też nie słyszy – pytanie kto będzie płacił za tłumacza. Często muszę go sama opłacać. Ja mogę pisać na kartce, ale nie wszyscy głusi to potrafią.

Ważna jest otwartość ze strony instytucji i urzędów.  Sąd pytał mnie podczas adopcji, jak pani nauczy dziecko mówić? Tłumaczyłam, że mogę mówić, ale mój pierwszy język dla mnie to jednak migowy.

90 proc. głuchych rodzi dziecko słyszące. Zdarza się, że dziadkowie próbują ograniczać prawa rodzicielskie dla „dobra dziecka”. Ale wynik takich działań jest odwrotny.

Pytana, czy istnieje taki lęk w środowisku, że z powodu niepełnosprawności możecie być narażeni na ograniczenie praw rodzicielskich, Łacheta odpowiedziała, że zna sytuacje, w których  sami rodzice wolą, aby to dziadkowie opiekowali się dzieckiem

Niektórzy rodzice obawiają się wizyty przedstawicieli instytucji, którzy „myszkowaliby po szafach” .

Wiszejko-Wierzbicka:  Z moich badań wynika, że na potrzebę pomocy wskazywało ok. 50 proc. rodziców z niepełnosprawnościami, najczęściej dotyczyło to wsparcia w załatwianiu spraw poza domem (zakup, spacer). Na pomoc instytucjonalną liczy 30 proc., a na pomoc rodziny - 90 proc.

Są rodzice „awangardowi”, którzy wiedzą, jakiej pomocy potrzebują i są w stanie nią zarządzać. Ci rodzice walczą o swoje prawa, mówiąc czego potrzebują. Oni mają szerokie sieci wsparcia, wcześniej mogli zapoznać się z rolami rodzicielskimi. Są też tacy rodzice, którzy mają bardzo wiele potrzeb niezaspokojonych, z bardzo wąską liczną relacji, nie były one przygotowane do roli rodzica.

Jedna z kobiet powiedziała np., że dowiedziała się, jak na świat przychodzą dzieci w momencie narodzenia swego dziecka. Takie rodziny potrzebują swoistego „inkubatora” – odtworzenia całego środowiska, jakby środowiskowej rodziny zastępczej

Wołowicz-Ruszkowska: Myślenie o osobach z niepełnosprawnością intelektualną  jako rodzicach budzi wątpliwości – czy spełnią swe role rodzicielskie. To zaniżanie możliwości rozwojowych tej grupy. Nie mówimy o tym, co te osoby potrafią, tylko o tym, czego nie potrafią.

To mniejszość wśród mniejszości – same osoby niepełnosprawne stawiały znak zapytania, jeśli chodzi  o rodzicielstwo takich osób. Bierze się to z istniejących stereotypów postrzegania tych osób jako ”wiecznych dzieci” . Brakuje rozwiązań systemowych - wspieranej koncepcji dorosłości tych osób.

Jest pogląd,  że to „osoby aseksualne”, niezainteresowane prokreacją. Z drugiej strony jest stereotyp myślenia o nich jako o mających wzmożone potrzeby seksualne, których nie są w stanie kontrolować. Nikt nie przygotowuje tych osób do pełnienia ról rodzica. To skutkuje brakiem edukacji seksualnej

Publiczność pytała,  jak rozmawiać z dziećmi z niepełnosprawnościami o seksualności.  Zima-Parjaszewska wskazała na ogólny brak edukacji seksualnej. Konsekwencje  mogą być dramatyczne, choćby urodzenie dziecka, o którym nie myślało się, ze może się urodzić.

Wiszejko-Wierzbicka: zdarza się osoba z niepełnosprawnością intelektualną przyjmuje środki psychotropowe, które szkodzą ciąży i nie każdy lekarz decyduje się taką ciążę prowadzić

Podczas panelu wiele dyskutowano o tym, jakie powinno być wsparcie dla rodziców z niepełnosprawnościami.

Osoby udzielające wsparcia powinny mieć głęboką wiedzę nt. niepełnosprawności i ich konsekwencji, aby móc elastycznie dopasować wsparcie - mówił Wdówik. Według niego 500+ powinno przysługiwać także wtedy, gdy rodzic jest niepełnosprawny.

Wsparcie powinny być punktualne, a nie przychodzące poniewczasie, i udzielane w naturalnym środowisku – wskazywała Wołowicz-Ruszkowska. Jej zdaniem wsparcie rodzin bywa różne. Zdarza się przy rodzicach z  niepełnosprawnością intelektualną, że wsparcie np. dziadków umniejsza rolę rodzica i odbiera możliwość decydowania o wielu wyborach, od ubioru dziecka zaczynając. „Matka jest głupia, nie słuchaj jej” - słyszały takie dzieci.

Konkluzje:

• Systemowego  wsparcia nie ma, a wsparcie nie może być ingerencją
• Edukacja powinna obejmować nie tylko dzieci osób z niepełnosprawnościami,  ale także i samych rodziców
• Polska musi się bezwzględnie dostosować do standardów międzynarodowych – przestać traktować osoby z niepełnosprawnością przedmiotowo (jako „niesamodzielne” albo „niezdolne do pracy”, „niezdolne do bycia rodzicami”). Osoby z niepełnosprawnościami po prostu wymagają wsparcia w samodzielnym życiu. Trzeba umieć ustalić, jakiego, i to zapewniać. To  zadanie państwa.
• Rodzice opiekujący się dziećmi z niepełnosprawnościami muszą uzyskiwać wsparcie w wychowaniu tych dzieci i nie mogą żyć w lęku, że kiedy ich zabraknie, nie będzie się kto miał dziećmi zająć. To nie jest tylko kwestia wsparcia finansowego (choć to zupełnie oczywiste). To kwestia dostępu do terapii, do edukacji, do opieki wytchnieniowej,  do mieszkań wspomaganych dla dzieci, kiedy będą już dorosłe,  itd.
• Rodzice z niepełnosprawnościami (a jest ich w Polsce ponad 300 tys.) nie mogą polegać wyłącznie na wsparciu bliskich. Pomoc musi być systemowa, dostosowana do indywidualnych potrzeb – tak by rodzice z niepełnosprawnościami mogli realizować swe funkcje rodzicielskie, bo jest ich prawo.  Sytuacja, w której sądy stają przed dylematem – odebrać dziecko rodzicom, bo nikt im nie pomaga, czy zostawić i ryzykować, jest niedopuszczalna.