Biuletyn Informacji Publicznej RPO

• Jak epidemia wpływa na osoby doświadczające choroby Alzheimera
• Jak skutecznie wspierać opiekunów i rodziny chorujących
• Jak sobie radzić w pandemii z ograniczonym dostępem do służby zdrowia

Takie zagadnienia były przedmiotem konferencji  „Jak epidemia wpłynęła na sytuację osób żyjących z chorobą Alzheimera, dobre praktyki i wnioski na przyszłość”.

Została ona zorganizowana 3 września 2020 r. przez Rzecznika Praw Obywatelskich, Związek Stowarzyszeń Alzheimer Polska oraz Fundację Stabilo.

Co roku Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich organizuje jesienią lokalne spotkania oraz konferencję dotyczącą choroby Alzheimera. Zapraszano na nie lokalne władze, instytucje publiczne, liderów organizacji społecznych, opiekunów osób żyjących z chorobą Alzheimera, osoby chorujące, terapeutów. Spotkania te były okazją do zauważenia problemów i potrzeb rodzin dotkniętych chorobą Alzheimera.

W tym roku sytuacja związana z epidemią zmusiła nas do zmiany formuły. O problemach osób żyjących z chorobą Alzheimera i ich rodzin zaczęliśmy mówić już w czerwcu, organizując 3 webinaria stanowiące uzupełnienie tegorocznej konferencji.

Otwierając obrady w Biurze RPO, Adam Bodnar podkreślał, że chcemy rozmawiać o wzywaniach wobec osób chorujących  oraz o sytuacji ich rodzin. Bo sprawa dotyczy nie tylko chorego, ale i całego jego otoczenia.

- Z własnego doświadczenia wiem, że życie opiekunów tak się zmienia, że późniejsze przejście do normalnego życia także jest wyzwaniem. Oni także muszą mieć odpowiednie wsparcie - mówił.

A chorujących jest ok. pół miliona, do czego trzeba doliczyć opiekunów. Tymczasem nowym problemem jest dostępność opieki w czasach epidemii, która ograniczyła przecież codzienne kontakty z systemem zdrowia. 

Celem konferencji jest także poszerzenie wiedzy o tej chorobie. Bardzo ważne jest przekonanie społeczeństwa, że należy wspierać chorujących i ich rodziny - a nie stygmatyzować. To istotne zwłaszcza, gdy dana osoba nie zdaje sobie sprawy ze swoich czynów, a bliscy muszą wiedzieć, jak sobie z tym radzić. Tymczasem społeczeństwo nie rozumie, jak choroba może się rozwijać i co można zrobić. Tu jest przestrzeń do wypełnienia w zakresie świadomości społecznej.

Jeszcze przed zakończeniem swej kadencji Adam Bodnar chce się spotkać z nowym ministrem zdrowia Adamem Niedzielskim i przedstawić mu swoje rekomendacje co do całościowego systemu wsparcia. – Liczę na to, że minister będzie naszym sojusznikiem – zakończył RPO.

Podczas konferencji poruszano aktualne kwestie wpływu pandemii na codzienne życie osób z chorobą otępienną i ich opiekunów, jakie skutki spowodowały ograniczenia kontaktów społecznych – izolacja osób chorujących i opiekunów. Zastanowiano się, jak udzielać wsparcia opiekunom przy jednoczesnym zapewnieniu bezpieczeństwa podopiecznym. Podawano przykłady, jak można sobie radzić mimo pandemii. Rozmawiano także o działalności organizacji społecznych alzheimerowskich w tym trudnym czasie.

Medyczne aspekty pozostawania w izolacji chorych na chorobę Alzheimera i ich opiekunów przestawiła prof. Maria Barcikowska.

O problemach podczas epidemii w komunikacji z pacjentami przez Skype mówił prof. Tadeusz Parnowski, lekarz specjalista psychiatra, psychogeriatra. Czasami trzeba było krzyczeć, bo pacjenci nie słyszeli. Z oczywistych powodów mniejsza była aktywność chorujących poza domem. U wielu tych osób pogorszył się stan psychiczny.

Nowatorski projekt pilotażowy – Dzienne Domy Pobytu (DDP) dla osób starszych na pierwszym etapie choroby otępiennej, w tym choroby Alzheimera – zaprezentowała Elżbieta Bogucka, zastępczyni dyrektora ds. społecznych Mazowieckie Centrum Polityki Społecznej

Jakość życia osób z chorobami otępiennymi poprawia personalizacja usług dla nich – podkreślano w dyskusji.

Konferencję  można było śledzić online. Link do transmisji pod tekstem.