Biuletyn Informacji Publicznej RPO

23 marca w Biurze RPO odbyła się konferencja „Lawendowy Dzień” poświęcona wsparciu osób z epilepsją. Wydarzenie inaugurujące kampanię „Koalicja na Rzecz Osób z EPI” zostało zorganizowane przez Fundację Neuropozytywni.

Konferencję otworzył RPO Marcin Wiącek. Witając uczestników podkreślił, że drzwi Biura RPO zawsze pozostają otwarte – nie tylko na potrzeby takich wydarzeń, ale również w sprawach bieżących i indywidualnych. Podziękował również za inicjatywę rozmowy o problemach osób z epilepsją z okazji Lawendowego Dnia.

Przypomniał, że RPO inicjuje dyskusję i walczy wszelkie przejawy wykluczenia i dyskryminacji. - Z informacji, które docierają do biura RPO oraz przeprowadzanych analiz wynika, że ten problem dotyka również ludzi z epilepsją – mówił.

Zwrócił uwagę, że aby skutecznie walczyć z tym zjawiskiem te starania należy odnosić do kwestii zarówno prawnych jak i związanych z pewną mentalnością i podejściem do osób z epilepsją.

- Niestety w tym obszarze mamy do czynienia z uprzedzeniami i zjawiskiem stereotypizacji, a ludzie z epilepsją odczuwają tego negatywne skutki w życiu w społeczeństwie, prywatnymi zawodowym - mówił rzecznik.

RPO wskazał, że występują też problemy natury prawnej, które RPO stara się sygnalizować i proponować rozwiązania. Dotyczą one między innymi systemu orzekania o niepełnosprawności i potrzeby jego ujednolicenia oraz dostępności.

- Dostępność jest jednym z fundamentalnych wymogów Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych – podkreślił Marcin Wiącek i zwrócił uwagę, że na straży jej wdrażania stoi Rzecznik Praw Obywatelskich.

- Dostrzegamy pewien deficyt regulacji w tym zakresie w odniesieniu do osób z epilepsją – zaznaczył wskazując na potrzebę eliminacji tych elementów świetlnych z przestrzeni publicznej, które mogą wpływać na ich funkcjonowanie.

RPO wyraził nadzieję, że konferencja zwróci uwagę na zagadnienia, które mogłoby podjąć Biuro RPO. – Liczę, że podzielą się państwo swoimi przemyśleniami o problemach osób z epilepsją, które nam pozwolą, aby we właściwej formie, przedstawić te problemy odpowiednim organom władzy i oczekiwać ich rozwiązania - mówił Marcin Wiącek.

Życząc owocnych obrad podkreślił, że zrobi wszystko aby walczyć z wykluczeniem i dyskryminacją również w odniesieniu do osób z epilepsją.

Następnie głos zabrała pełnomocniczka RPO do spraw praw osób z niepełnosprawnościami Monika Wiszyńska-Rakowska. W swoim wystąpieniu mówiła m.in. o wykluczeniu społecznym spowodowanym stanem zdrowia.
Zwróciła uwagę, że na postrzeganie osób z niepełnosprawnością wpływa nie tylko stan zdrowia, ale też inne okoliczności. Mówi o tym również Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych.

W tym kontekście pełnomocniczka podkreśliła, że mówiąc o niepełnosprawności, na pierwszy rzut pojawia się medyczne skojarzenie, że niepełnosprawność to jest to, co wynika ze stanu zdrowia i to, że osoba nie może wykonać pewnych czynności.

- Konwencja ONZ pozwoliła odwrócić ten ciężar i wskazuje, że to nie tylko to co wynika ze mnie, ale z tych barier, które istnieją na zewnątrz. Z tego co zostało stworzone wokół mnie, co sprawia, że nie mogę w pełni korzystać ze swoich praw. Pojawia się element społeczny, który sprawia, że mówimy nie tylko o tym co jest we mnie, ale co się dzieje wokół i jak budujemy te relacje – mówiła i zwróciła uwagę, że to jak funkcjonujemy, bardzo wiele zależy od ludzi wokół nas.

Jest to tzw. model psychospołeczny, który Konwencja dodatkowo wzmacnia o konieczność poszanowania praw człowieka tych osób. Każda z tych osób ma prawo do korzystania ze wszystkich praw i wolności na takich samych zasadach jak inni.

- Na dostępność należy patrzeć nie tylko z perspektywy tego, co jest widoczne na pierwszy rzut oka – mówiła i zwróciła uwagę, że po spotkaniach z samorzecznikami dostrzegliśmy, że są też inne bariery. - Z uwagi na wrażliwość na bodźce zewnętrzne możemy mówić również o barierach sensorycznych.

Wskazała, że pierwszą barierą, z którą spotykają się osoby z niepełnosprawnością jest procedura uzyskania orzeczenia. - Zamiast wskazywać w orzeczeniu czego ja potrzebuję i co możemy wspólnie zrobić , pojawia się określenie, że jesteś niezdolny do pracy, niezdolny do samodzielnej egzystencji – mówiła.

- To jest pierwszy moment, kiedy taka osoba czuje, ze jest w innym, gorszym położeniu niż reszta. Bo skupiamy się na tym czego taka osoba nie może zamiast na tym co możemy zrobić aby ta osoba mogła funkcjonować jak wszyscy inni – tłumaczyła.

Monika Wiszyńska-Rakowska omówiła również badania prowadzone w Biurze RPO z zakresu świadomości prawnej i postrzeganiu praw osób z niepełnosprawnością. Wskazała m.in. na badania dotyczące sytuacji osób z niepełnosprawnościami na uczelniach, czy roli mediów w tym, jak osoby z niepełnosprawnościami są postrzegane.

Kończąc swoje wystąpienie podkreśliła, że Konwencja ONZ wspomina nie tylko o działaniach prawnych, ale również o podnoszeniu świadomości.

- Nie można zamykać się wyłącznie na zmiany przepisów. Naszą rolą jest też to, aby wzmacniać umiejętności osób pracujących w urzędach, aby dostrzegały te potrzeby i umiały odpowiadać.

Należy wspierać ogół praw i wolności osób z niepełnosprawnościami i promować ich pozytywny wizerunek jako podmiotów praw człowieka.

Referat „Prawa pacjenta a prawa osób z padaczką” wygłosiła dyrektor Marzanna Bieńkowska z Biura Rzecznika Praw Pacjenta. W swoim wystąpieniu przybliżyła prawa pacjenta przysługujące osobom z niepełnosprawnościami, w tym osób z epilepsją. Podkreśliła również konieczność poszerzania świadomości i edukacji na temat epilepsji.

Zwróciła uwagę na sygnalizowany przez organizacje społeczne istotny problem przejścia małoletniego pacjenta chorującego na padaczkę do opieki dla dorosłych. Wskazała na duże różnice w opiece medycznej w poradniach dla dzieci i poradniach dla dorosłych wskazując na dużą przepaść w sposobie udzielania świadczeń. Wskazała na konieczność zmiany systemu tak, aby ułatwić młodym pacjentom przejście do opieki dla dorosłych razem z rodziną.

O podejściu do leczenia padaczki z punktu widzenia lekarza mówiła prof. Joanna Jędrzejczak z Polskiego Towarzystwa Epileptologii. W wystąpieniu wskazała na różne potrzeby osób w różnych grupach wiekowych, czy stanie zdrowia oraz o konieczności wprowadzania zmian w systemie opieki zdrowotnej w tym kontekście, aby osoby z epilepsją były odpowiednio leczone.

Nawiązała również do momentu przejścia z opieki dziecięcej do opieki dla dorosłych i wskazała, że jest to niezwykle istotna sprawa z punktu widzenia lekarza. Zwróciła uwagę, że w okresie nastoletnim pojawiają się nowe zespoły padaczkowe, ale też może dochodzić do pewnych zaburzeń o charakterze psychiatrycznym, które imitują napady padaczkowe. Wymaga to zupełnie innego podejścia lekarza i rozmowy z pacjentem i rodzicami.

Alicja Lisowska z Fundacji EPI Bohater na własnym przykładzie mówiła o „wyjściu z szafy” i podkreśliła, że z padaczką można żyć. Zwróciła uwagę, że osoby z padaczką mogą funkcjonować normalnie, jeśli stworzy im się odpowiednie środowisko. Omówiła również działalność kierowanej przez nią Fundacji EPI Bohater na rzecz osób z epilepsją.

W trakcie konferencji mówiono również o problemach osób z epilepsją związanych z zatrudnieniem, a także ich działalności twórczej i artystycznej.