Biuletyn Informacji Publicznej RPO

Rok 2018 był drugim, pełnym rokiem funkcjonowania powołanej przez Rzecznika Praw Obywatelskich w 2016 r.^[1] Komisji Ekspertów ds. Zdrowia.

Skład Komisji Ekspertów ds. Zdrowia

• Marek Balicki
• Dorota Karkowska
• Piotr Jarecki
• Wiesław Wiktor Jędrzejczak
• Piotr Mierzejewski – współprzewodniczący
• O. Arkadiusz Nowak
• Ewa Talma – sekretarz
• Rafał Staszewski
• Robert Tabaszewski
• Monika Urbaniak
• Edyta Widawska
• Tomasz Zalasiński – współprzewodniczący

Działania Komisji:

W dniu 28 czerwca 2018 r. odbyło się V posiedzenie Komisji Ekspertów ds. Zdrowia przy Rzeczniku Praw Obywatelskich. Jego pierwszym punktem było przedstawienie i omówienie działań Rzecznika w zakresie ochrony zdrowia.

Głównym tematem V posiedzenia Komisji były problemy dotyczące praw małoletniego pacjenta w szpitalu, w tym w szczególności realizację prawa małoletniego pacjenta do dodatkowej opieki pielęgnacyjnej w szpitalu. Przy braku odpowiednich regulacji prawnych, rodzice (opiekunowie prawni) napotykają na trudności z towarzyszeniem hospitalizowanemu dziecku. Niedostatki infrastrukturalne, niejednorodna praktyka podmiotów leczniczych, a także opłaty (w wysokości ustalanej samodzielnie przez każdą placówkę) pobierane od rodziców są głównymi przeszkodami, jakie utrudniają realizację prawa do dodatkowej opieki pielęgnacyjnej.

W ramach dyskusji członkowie Komisji zwrócili także uwagę na kwestie związane z regulacjami dotyczącymi obecności osoby bliskiej w trakcie udzielania pacjentowi świadczeń w karetce. Poruszono również problemy związane z hospitalizacją dziecka pod nieobecność rodziców (opiekunów prawnych).

Członkowie Komisji negatywnie ocenili praktyki niektórych podmiotów leczniczych związane z pobieraniem opłat za pobyt rodzica (opiekuna prawnego) wraz z hospitalizowanym dzieckiem. Wskazali na potrzebę szczegółowego uregulowania tej materii w powszechnie obowiązującym prawie. Za wartą dalszych prac członkowie Komisji uznali propozycję Rzecznika Praw Obywatelskich wypracowania we współpracy z organizacjami pozarządowymi ,,Karty Praw i Obowiązków Rodzica podczas pobytu dziecka w szpitalu”– formy rekomendacji dotyczących praktyki zapewnienia małoletnim pacjentom szpitali opieki pielęgnacyjnej rodziców (opiekunów prawnych). Komisja uzgodniła, że projekt ten będzie przedmiotem dalszych dyskusji – z udziałem zainteresowanych organizacji pozarządowych.

Problemy dotyczące leczenia bólu, w tym dostęp do znieczulenia okołoporodowego i marihuany medycznej były tematem VI posiedzenia Komisji Ekspertów ds. Zdrowia, które odbyło się 10 października 2018 r. Rzecznik Praw Obywatelskich wielokrotnie podkreślał w wystąpieniach do Ministra Zdrowia, że niezbędne jest zapewnienie jakości i skuteczności łagodzenia bólu pacjentów w polskiej służbie zdrowia. Szczególnym przykładem niedostatków w zakresie łagodzenia bólu jest dostęp kobiet rodzących do znieczulenia zewnątrzoponowego. Z danych statystycznych wynika, iż w różnych regionach kraju występuje znaczna dysproporcja w dostępie do tego świadczenia.

Innym znamiennym przykładem podejścia władz publicznych do tematyki łagodzenia bólu jest dostęp polskich pacjentów do leczenia marihuaną medyczną. Trybunał Konstytucyjny w postanowieniu z 17 marca 2015 r., (sygn. S 3/15) wskazał, że w świetle aktualnych badań naukowych marihuana może być wykorzystywana w celach medycznych, zwłaszcza w przypadku łagodzenia negatywnych objawów chemioterapii stosowanej w chorobach nowotworowych i zwrócił uwagę na potrzebę unormowania „kwestii medycznego wykorzystywania marihuany”. W ostatnich kilku latach doszło do pewnych pozytywnych zmian legislacyjnych w tym zakresie. Dotyczy to w szczególności:

• wprowadzenia (z dniem 11 maja 2017 r.) do ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta nowego art. 20a, który explicite przewiduje prawo pacjenta do leczenia bólu i obowiązek monitorowania natężenia i skuteczności łagodzenia bólu przez podmiot leczniczy;
• wprowadzenia (z dniem 31 sierpnia 2016 r.) rozporządzeniem Ministra Zdrowia standardów postępowania medycznego w łagodzeniu bólu porodowego.

Równocześnie Komisja Ekspertów ds. Zdrowia zwróciła uwagę, że z dniem 1 listopada 2017 r. weszły w życie przepisy, które miały umożliwić szerszy dostęp do marihuany leczniczej. Z powodu restrykcyjnych wymogów dopuszczenia do obrotu surowca farmaceutycznego do sporządzania leków recepturowych w postaci ziela konopi innych niż włókniste, nie został dotychczas złożony żaden wniosek o dopuszczenie surowca do obrotu, przez co surowiec ten jest niedostępny w aptekach

Podstawowe wątpliwości członków Komisji dotyczą tego, czy praktyka pozwala na realizację prawa pacjenta do łagodzenia bólu. Analiza skarg i doniesień medialnych prowadzi do wniosku, że personel medyczny nie zawsze docenia rolę łagodzenia bólu u pacjentów. Ból bywa traktowany jako nieodłączna część choroby i procesu leczenia. Tymczasem monitorowanie i łagodzenie bólu związanego z chorobą powinno być traktowane jako jeden z priorytetów procesu leczniczego.

Praktyka działania organów administracji (w szczególności Ministerstwa Zdrowia) również pozostawia wiele do życzenia, jeżeli chodzi o podejście do zagadnienia łagodzenia bólu. Potwierdza to analiza postępowań administracyjnych/sądowoadministracyjnych dotyczących refundacji marihuany medycznej sprowadzanej z zagranicy, w których Rzecznik brał udział. W toku postępowań często nie uwzględnia się bowiem indywidualnego podejścia do konkretnego pacjenta i selektywnie traktuje poszczególne kryteria refundacyjne.

W opinii Ekspertów Komisji konieczna jest publiczna debata w przedmiotowym zakresie, z udziałem organizacji pozarządowych, przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia oraz podmiotów z branży farmaceutycznej. Zasadne jest także kontynuowanie kampanii społecznych oraz szkoleń dla pacjentów oraz personelu medycznego uświadamiające, że pacjent ma prawo do leczenia i życia bez bólu. Należy również walczyć ze stereotypami związanymi ze stosowaniem w procesie leczniczym marihuany medycznej oraz opioidów.

Ponadto, członkowie Komisji zasygnalizowali problem związany z obowiązkiem szczepień ochronnych. Zwrócono uwagę na rolę organów władzy państwowej w egzekwowaniu dokonywania szczepień ochronnych. Wskazano przy tym, że duże znaczenie w działaniach mających na celu zwalczanie oraz zapobieganie chorób epidemicznych ma właściwa informacja oraz edukacja.

O problemie świadomej zgody pacjenta na udzielanie świadczenia zdrowotnego, zgodzie blankietowej oraz dostępie do świadczeń opieki zdrowotnej pacjentów cierpiących na stwardnienie rozsiane (SM), w szczególności do neurorehabilitacji oraz prawie osób chorujących do kontaktu z neuropsychologiem rozmawiano 3 grudnia 2018 r., podczas VII spotkania Komisji Ekspertów ds. Zdrowia.

Jednym z podstawowych praw pacjenta i zarazem obowiązków lekarza jest możliwość udzielenia świadczenia zdrowotnego dopiero po uzyskaniu świadomej zgody pacjenta. Stanowi o tym art. 16 ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta oraz art. 32 ust. 1 ustawy o zawodach lekarza i lekarza dentysty. Zgoda pacjenta na udzielenie świadczenia powinna być poprzedzona udzieleniem przez osobę kompetentną informacji o stanie zdrowia pacjenta, rozpoznaniu, proponowanych oraz możliwych metodach diagnostycznych i leczniczych, dających się przewidzieć następstwach ich zastosowania albo zaniechania, wynikach leczenia oraz rokowaniu. Zgoda wyrażona świadomie musi zostać poprzedzona zrozumieniem i akceptacją zabiegu, a także typowych jego następstw. Choć polski system prawny w zakresie wyrażania przez pacjenta zgody na leczenie należy określić jako rozbudowany, nie jest on pozbawiony wad. W szczególności z przepisów prawa nie wynika wprost moc wiążąca oświadczeń o zgodzie blankietowej oraz o zgodzie (braku zgody) na świadczenia udzielanych pro futuro (kwestię tę rozstrzyga orzecznictwo). Jako lukę należy również określić brak szczególnych regulacji procesowych dotyczących postępowania przed sądem opiekuńczym o wyrażenie zgody na świadczenie w przypadku pacjenta nieprzytomnego, który nie ma przedstawiciela ustawowego. Za wskazane należy uznać wprowadzenie (analogicznej do art. 48 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego) regulacji, umożliwiającej w takich sytuacjach sądowi ustanowienie z urzędu pełnomocnika dla nieprzytomnego i nieposiadającego przedstawiciela ustawowego pacjenta.

Członkowie Komisji Ekspertów dyskutowali również o problemach z dostępem do leczenia stwardnienia rozsianego, w szczególności po niepowodzeniu terapii lekami pierwszego rzutu. W trakcie spotkań regionalnych Rzecznik powziął informację, że z ok. 40 tys. osób chorujących w Polsce na stwardnienie rozsiane jedynie 7% leczonych jest ze środków publicznych. W opinii pacjentów limitowana jest też liczba miejsc w programach lekowych, co powoduje, że pacjenci szukają dostępu do leczenia poza miejscem zamieszkania. Utrudnia to rzeczywisty dostęp do leczenia ze środków publicznych. Brakuje też kompleksowego podejścia do leczenia chorych, szczególnie tych w zaawansowanym stadium choroby.

Eksperci z Komisji ds. Zdrowia zaproponowali wprowadzenie standardu zgody na najczęstsze zabiegi medyczne, z których będą mogli korzystać zarówno pacjenci, jak i podmioty lecznicze. Członkowie Komisji podnieśli również, że należy zwrócić uwagę lekarzy na edukację w tym zakresie. Natomiast w kontekście dostępu pacjentów cierpiących na SM do świadczeń zdrowotnych, wskazano na potrzebę zwiększenia dostępności pacjentów do leczenia oraz neurorehabilitacji. Powyższe znajduje odzwierciedlenie w Petycji skierowanej do Premiera, Ministra Zdrowia i Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej w sprawie poprawy sytuacji pacjentów z SM w Polsce.

Efekty podjętych działań:

1. Kolejne wystąpienia Rzecznika do Ministra Zdrowia w sprawie problemów grupy zawodowej pielęgniarek i położnych.
2. Wystąpienie do Ministra Zdrowia w sprawie problemu rzeczywistego dostępu pacjentów do leków zawierających medyczną marihuanę.
3. Wystąpienia do Ministra Zdrowia, Minister Edukacji Narodowej oraz Głównego Inspektora Sanitarnego w sprawie obowiązku szczepień ochronnych.
4. Wystąpienie do Ministra Zdrowia w sprawie jakości żywienia pacjentów w podmiotach leczniczych.
5. Wystąpienie do Ministra Zdrowia w sprawie pobierania opłat za postój na przyszpitalnych parkingach.
6. Wystąpienie do Ministra Zdrowia w sprawie funkcjonowania systemu ratunkowego dostępu do technologii lekowych.
7. Wystąpienie do Ministra Zdrowia w sprawie braku miejsc w szpitalach dla dzieci chorujących psychicznie.

Co wymaga dalszej pracy

Przedmiotem uwagi ze strony Komisji powinny być w dalszym ciągu problemy związane z dostępem pacjentów do leczenia bólu w tym do rzeczywistego dostępu do leków zawierających medyczną marihuanę. Prace Komisji będą się skupiać na działaniach dotyczących wypracowania Karty stanowiącej rekomendację praktyk zapewnianiających małoletnim pacjentom szpitali prawo do opieki pielęgnacyjnej rodziców (opiekunów prawnych). Prace Komisji będą również dotyczyły świadomej zgody pacjenta na udzielanie świadczenia zdrowotnego oraz zgody blankietowej, w tym wprowadzenia standardu zgody na najczęstsze zabiegi medyczne, z których będą mogli korzystać zarówno pacjenci, jak i podmioty lecznicze. Dynamika zmian w systemie ochrony zdrowia każe przypuszczać, że katalog planowanych przez Komisję ulegnie rozszerzeniu.