Biuletyn Informacji Publicznej RPO

• Przygotowywana strategia nie zadziała, jeśli nie powstanie z realnym udziałem środowiska osób z niepełnosprawnościami.
• Realizacja prawa do godnego życia nie polega tylko na poprawie usług społecznych – ale na przeniesieniu wsparcia do lokalnej społeczności i konsekwentnym likwidowaniu placówek całodobowej opieki. Nie chodzi tu o mieszkanie w konkretnym budynku, ale możliwość wyboru i podejmowania decyzji o swoim życiu
• Stosowany język w dokumentach powinien być pozbawiony paternalistycznej troski – a nastawiony na godność i równość drugiego człowieka
• Takie argumenty przedstawia RPO w piśmie do ministry Marleny Maląg

Osoby z niepełnosprawnościami mogą prowadzić twórcze, niezależne i aktywne życie, jeśli tylko otrzymają odpowiednie wsparcie. Od lat RPO i środowisko osób z niepełnosprawnościami apelują o taką zmianę polityki społecznej, by wsparcie to zostało zdezinstytucjonalizowane. Działaniem na rzecz osób z niepełnosprawnościami nie powinno być umieszczanie w domu pomocy społecznej czy instytucjonalnym domu dziecka. Osoba z niepełnosprawnością może być pozostać w miejscu zamieszkania, a w przypadku dziecka – w rodzinie,  a udzielane wsparcie powinno być dostosowana do potrzeb i nie może ograniczać decydowaniu o sobie i w aktywnym życiu.

Odpowiednie standardy w tym zakresie wyznacza Konwencja ONZ o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami (KPON), ratyfikowana przez Polskę w 2012 r. Niezależne życie wymaga dostępnych, ukierunkowanych na człowieka i przystępnych cenowo, opartych na społeczności i rodzinie usług obejmujących pomoc osobistą, opiekę medyczną i interwencje pracowników socjalnych, ułatwiając codzienne życie i dając wybór osobom z niepełnosprawnościami i ich rodzinom. Komitet ONZ wskazywał na pilną potrzebę przyspieszenia prac nad deinstytucjonalizacją systemu wsparcia.

Rząd przygotował więc projekt „Strategii rozwoju usług społecznych – etap pierwszy, okres programowania: 2021 – 2040”, a Rzecznik Praw Obywatelskich, jako niezależny organ monitorujący wdrażanie KPON, przekazuje ministrze rodziny i polityki społecznej Marlenie Maląg swoje uwagi.

RPO wskazuje, że przedstawiony dokument wymaga licznych zmian z uwzględnieniem następujących uwag:

Konsultacje ze środowiskiem osób z niepełnosprawnościami nie mogą być pozorne

RPO od dawna powtarza, że nie da się poprawić sytuacji osób z niepełnosprawnościami bez ich aktywnego udziału. Istotą zmiany jest bowiem uznanie godności drugiego człowieka i traktowanie w sposób podmiotowy. Cały proces musi się więc zacząć od współdecydowania. Komitet ONZ ds. Praw Osób z Niepełnosprawnościami podkreślił w 2018 r. w zaleceniach dla Polski, że środowisko osób z niepełnosprawnościami musi uczestniczyć w wypracowywaniu nowych polityk i przepisów na jak najwcześniejszym etapie, a zadaniem Państwa jest stworzenie takich warunków, aby to było możliwe.

Tymczasem przy przygotowywaniu tego dokumentu wskazane zalecenia nie zostały uwzględnione. Owszem, przez półtora roku rząd współpracował z organizacjami osób z niepełnosprawnościami przy przygotowaniu strategii, ale ostatecznie wybrano jedynie niektóre z pomysłów i uzupełniono dodatkowymi, które nie były analizowane, a prezentowana jego treść jest nie jest konkretna i zrozumiała. Problem ten zgłosili już publicznie sygnatariusze apelu organizacji społecznych reprezentujący osoby z niepełnosprawnościami w całej Polsce.

Zmiana podejścia państwa do wsparcia musi zacząć się od zmiany języka

Przez wiele lat państwo w swych dokumentach posługiwało się językiem paternalistycznym i opartym na stereotypach. Mówiło o „niezdolności” do pracy czy funkcjonowania, o „uzależnieniu od osób trzecich”, a nie o możliwości niezależnego życia pod warunkiem dostarczenia odpowiedniego wsparcia.

RPO podkreśla, że język, którym się posługujemy powinien być wolny od stereotypów i paternalistycznego podejścia do różnych grup społecznych. Jego uwagi zostały już uwzględnione w Strategii na rzecz osób z niepełnosprawności 2021-2030. Konsultowany dokument wymaga podobnej analizy i przeformułowania wielu opisów działań po to, by już na poziomie języka odejść od charytatywnego modelu pojmowania niepełnosprawności na rzecz poszanowania pełnej podmiotowości osób z niepełnosprawnościami. Postulat języka włączającego powinien znaleźć odpowiednie odzwierciedlenie we wszystkich działaniach organów władzy publicznej, które nie powinny utrwalać istniejących stereotypów, ale dążyć do ich wyeliminowania.

Trzeba wprowadzić precyzyjny harmonogram zmian

Przedstawiony projekt strategii rozwoju usług społecznych obejmuje jedynie daty końcowe zakładające wdrożenie niektórych działań, a nie szczegółowy plan działania, jak stopniowo odchodzić od działań projektowych (tj. polegających na realizowaniu działań pod warunkiem pozyskania finansowania) na rzecz systemowych regulacji.

Poszczególne działania powinny być tak zapisane, aby efekty ich wykonania dało się ocenić. Na początku należy przyjąć precyzyjne wskaźniki do każdego etapu, które potem można sprawdzać w kolejnych latach. W ocenie Rzecznika Praw Obywatelskich projektowane w strategii priorytety i działania powinny być skonstruowane w taki sposób, żeby ich efekty były mierzalne zarówno dla osób odpowiedzialnych za realizację danego działania, jak i dla ich beneficjentów, a także dla organizacji i instytucji monitorujących wykonanie strategii.

Trzeba precyzyjnie określić cel, do którego zmierzamy

Ze standardów międzynarodowych wynika, że wsparcie dla osób z niepełnosprawnościami trzeba zorganizować tak, by można było zamknąć ośrodki całodobowego pobytu. Człowiek ma prawo żyć godnie i samodzielnie w swoim domu – a nie w specjalnej placówce. Tymczasem projekt strategii używa pojęcia „doprowadzić do sytuacji, w której opieka instytucjonalna – całodobowa nie będzie w ogóle potrzebna”. Taki opis jest nieprecyzyjny.

Deinstytucjonalizacja jest procesem obejmującym nie tylko rozwój usług wysokiej jakości oraz przeniesienie zasobów ze stacjonarnych zakładów opieki długoterminowej do społeczności lokalnej. Proce ten  obejmuje e również planowane zamknięcie stacjonarnych zakładów opieki długoterminowej, gdzie nie zapewnia się odpowiedniego wsparcia oraz nie szanuje praw osób tam mieszkających.

Nie można przecież w ogóle mówić o niezależnym życiu w całodobowej placówce. Ani duże instytucje z ponad setką mieszkańców, ani mniejsze domy grupowe, gdzie mieszka pięć do ośmiu osób, ani nawet domy indywidualne nie mogą być nazywane niezależnymi formami życia, jeśli mają inne elementy definiujące instytucje lub instytucjonalizację. Choć miejsca zinstytucjonalizowane mogą różnić się wielkością, nazwą i układem, istnieją wspólne cechy, takie jak:

• obowiązkowe dzielenie się pomocą z innymi i brak lub ograniczony wpływ na to, od kogo dana osoba musi przyjąć pomoc;
• izolacja i odseparowanie od niezależnego życia w społeczności;
• brak kontroli nad codziennymi decyzjami;
• brak możliwości wyboru osoby, z którą chce się mieszkać;
• sztywność rutyny niezależnie od osobistej woli i preferencji;
• identyczne działania w tym samym miejscu dla grupy osób podlegających pewnemu zwierzchnictwu; paternalistyczne podejście w świadczeniu usług;
• nadzór nad warunkami życia;
• zazwyczaj także dysproporcja w liczbie osób niepełnosprawnych mieszkających w tym samym środowisku.

Duże i małe domy grupowe są szczególnie niebezpieczne dla dzieci, dla których nic nie zastąpi potrzeby dorastania w rodzinie. W przypadku dzieci najważniejszym elementem prawa do niezależnego życia i włączenia w społeczność jest prawo do wychowywania się w rodzinie.

Podejmowane działania w ramach ograniczonych środków nie mogą przesłonić istoty prawa człowieka, o które chodzi. Osoby z niepełnosprawnościami nie powinny być z zasady zmuszane do wspólnego korzystania z pomocy osobistej i asystentów. Powinno się to odbywać wyłącznie za ich pełną i dobrowolną zgodą. Jest to kluczowy element niezależnego życia.

Bez pieniędzy najlepsza strategia nie zadziała

Obawy Rzecznika Praw Obywatelskich budzi również rozdział dotyczący źródeł finansowania, gdzie wskazano, że strategia zostanie zaopatrzona w ramy finansowe niezbędne do realizacji zadań dopiero po przeprowadzeniu szerokich konsultacji społecznych i przyjęciu przez Radę Ministrów a ostateczna wysokość środków będzie ustalana w każdym roku w trakcie prac nad ustawą budżetową. To oznacza, że pieniędzy na zmianę może po prostu zabraknąć.

Doświadczenia ostatnich lat wskazują, że projektowanie ambitnych celów bez wskazania źródeł ich dodatkowego finansowania skutkuje albo brakiem realizacji tych celów, albo dodatkowym obciążeniem odpowiedzialnych za nie instytucji, kosztem innych ustawowych zadań.

Usługi asystenckie

Jednym z najistotniejszych aspektów procesu deinstytucjonalizacji jest zapewnienie powszechnej dostępności usług asystenckich. Asystencja osobista stanowi tzw. „inteligentną protezę”, która wspiera użytkownika i umożliwia wykonywanie mu tych czynności, których nie mógłby wykonać samodzielnie, przyczyniając się tym samym do jego niezależności, jednak nie wyręcza go. Istotna w tym kontekście jest swoboda dokonywania wyborów i  sprawowania kontroli nad własnym życiem we wszystkich jego obszarach. Podejmowane działania muszą mieć charakter systemowy, na co Rzecznik Praw Obywatelskich zwracał uwagę w opracowaniu dotyczącym asystencji osobistej. Obecnie wsparcie udzielane w ramach asystencji osobistej ma jedynie charakter działań projektowych na poszczególne lata. W świetle otrzymywanych skarg i innych źródeł wiedzy, Rzecznik działanie to  uznaje za niewystarczające.

XI.503.4.2016