Biuletyn Informacji Publicznej RPO

O sprawie 21 czerwca 2016 r. pisały Gazeta Wrocławska oraz Gazeta Wyborcza Wrocław. Z ich doniesień wynikało, że w lutym młody mężczyzna przeszedł przeszczep wątroby z powodu zakrzepicy żył wątrobowych. Okazało się, że cierpi także na inną rzadką chorobę – napadową nocną hemoglobinurię. Jako jedyny w Polsce i jedna z kilkudziesięciu osób na świecie choruje na obie przypadłości jednocześnie. Przez miesiąc (od czasu ukazania się artykułów) jego leczenie miało być finansowane przez fundacje Się Pomaga oraz Pomóż Walczyć o Życie, ponieważ NFZ odmówił sfinansowania preparatu, który nie znajduje się na liście leków refundowanych.

Nagłośnienie tej sytuacji w mediach oraz protesty pod legnickim szpitalem, gdzie przebywał legniczanin, przyczyniły się do zmiany stanowiska NFZ. 28 czerwca 2016 r. w mediach pojawiła się informacja, że mężczyzna został przetransportowany do Instytutu Hematologii i Transplantologii w Warszawie a w tym samym czasie Dolnośląski Oddział Wojewódzki NFZ wyraził zgodę na sfinansowanie leczenia młodego mężczyzny.

Artykuł zamieszczony w Gazecie Wrocławskiej  29 lipca 2016 r.  Lek uratowałby Konrada, ale minister mówi, że złe prawo nie pozwala go kupić informuje, że chory przebywa w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, ale Minister Zdrowia odmówił rodzicom mężczyzny refundacji leku Soliris, ponieważ nie pozwalają na to obowiązujące przepisy. Mazowiecki Oddział Wojewódzki NFZ także nie wyraża chęci sfinansowania leczenia.

Dlatego Rzecznik wystąpił do Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia oraz do Mazowieckiego Oddziału NFZ o wydzielenie wyjaśnień w sprawie możliwości refundacji leku dla indywidualnego pacjenta.