Biuletyn Informacji Publicznej RPO

28 lutego obchodziliśmy po raz czwarty w Polsce Dzień Chorób Rzadkich. Z tej okazji w Pałacu Kultury i Nauki odbyła się doroczna konferencja zorganizowana przez Krajowe Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich. Wśród zaproszonych gości znaleźli się m.in. przedstawiciele Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, Ministerstwa Zdrowia oraz Rzecznika Praw Obywatelskich.

Konferencja skoncentrowana była wokół tematu opieki nad osobami dotkniętymi chorobą. Podkreślano, że Polska nadal nie posiada działającego planu radzenia sobie z chorobami rzadkimi. Ciężar pielęgnacji osoby chorej i finansowania leczenia nadal spoczywa na rodzinie.
Paradoksalnie choroby rzadkie występują w Polsce często. Według danych Parlamentu Europejskiego cierpi na nie od 2 do 3 mln Polaków. Wyodrębniono do tej pory prawie 350 jednostek chorobowych, wśród nich coraz powszechniejsze stwardnienie rozsiane czy nowotwory dziecięce.  Z informacji przekazywanych przez organizacje pacjentów wynika, że ok. 25% osób cierpiących na choroby rzadkie nie jest w ogóle leczonych.
Rada Unii Europejskiej w Zaleceniu z 2009 r. rekomendowała państwom członkowskim ustanowienie i realizację strategii w dziedzinie chorób rzadkich oraz zaleciła przyjęcie wytycznych. W 2013 roku w Ministerstwie Zdrowia został przygotowany projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, który zakłada systemowe rozwiązania problemów zdrowotnych i socjalnych tej grupy chorych. Zgodnie z Planem resort miał wytypować szpitale referencyjne, w których pacjenci znajdą specjalistyczną pomoc. Jednak Plan nadal istnieje tylko na papierze. Temat chorób rzadkich był omawiany także w Newsletterze nr 4/2013 [link].

[Choroby rzadkie w Ministerstwie Zdrowia]